Debout contre toute attente : l’incroyable histoire de Raphaël

INSPIRANT. Une famille dévouée, un médicament miracle et un traitement exceptionnel, voici ce qui permet au jeune Raphaël, un enfant de 16 mois atteint d’amyotrophie spinale de type 1, d’espérer vivre sa vie pleinement.

Le Sherbrooke.info est allé à la rencontre de Raphaël alors qu’il en était à sa troisième et dernière semaine de traitement au Centre québécois d’entraînement adapté First Step Wellness Center (FSWC), situé à Sherbrooke.

Les programmes de réadaptation physique offerts par le FSWC permettent aux adultes et aux enfants blessés à la moelle épinière ou vivant avec des problèmes neurologiques d’améliorer leur mobilité et de retrouver une certaine forme d’autonomie.

Après avoir reçu le diagnostic, la famille de Raphaël s’est effondrée. L’amyotrophie spinale de type 1, dont les symptômes se manifestent très rapidement chez les nouveaux nés, était jusqu’à très récemment mortelle avant l’âge d’un an. « C’était horrible. Nous étions dévastés », se rappelle Eliane Leroux-Lafortune, la mère du jeune garçon.

UN MÉDICAMENT REMARQUABLE

Heureusement, une possibilité s’est présentée à eux. Le Zolgensma, aussi surnommé « le médicament le plus cher du monde » et vendu à plus de deux millions de dollars la dose, permet de freiner le développement de la maladie. Depuis octobre 2021, ce médicament est couvert par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

« On nous a parlé du médicament, mentionne Mme Leroux-Lafortune. À première vue, ça avait l’air d’être de la fantaisie. On se disait : pourquoi est-ce que ça se mettrait à bien aller quand tout va déjà tellement mal ? Pourtant, ça a fonctionné ! La maladie progressait si rapidement, il n’aurait jamais dépassé les cinq mois sans ce traitement. »

(Photo Sherbrooke.info – Jeremy Trudel)

LE REGARD VERS L’AVANT

Après avoir observé les énormes bienfaits de ce médicament sur leur fils, les parents de Raphaël se sont tournés vers la réadaptation physique, dans l’espoir de lui donner la meilleure vie possible. C’est ainsi qu’ils ont découvert le Centre FSWC. Après trois semaines de thérapie, les progrès de leur fils étaient tout simplement ahurissants.

« On ne savait pas trop à quoi s’attendre au départ, mais les résultats sont au-dessus de nos attentes. Il n’y a pas si longtemps, les médecins nous disaient qu’il ne marcherait pas et qu’il ne se tiendrait probablement jamais debout. Aujourd’hui, avec l’aide de son kinésiologue Gianpietro, Raphaël se porte sur ses deux jambes et on croit qu’il continuera à progresser », témoigne sa mère.

La fondatrice du centre, Noriko Imaizumi, qui en février 2022 a importé à Sherbrooke ce programme originaire de la Saskatchewan, explique que Raphaël est le parfait exemple de l’objectif de l’établissement.

« Les gens se font souvent dire tout ce qu’ils ne peuvent pas faire à cause de leur condition, précise Mme Imaizumi. Nous, on répond plutôt en leur disant essayons et nous verrons. Notre slogan, c’est « Reconnaître le potentiel, pas les limites ». Les parents de Raphaël font précisément ça. Ils se concentrent sur ce qui est possible, pas sur les contraintes. »

UN AVENIR INCERTAIN

La maman de Raphaël est consciente que la vie de son garçon demeure très fragile. Cependant, elle s’accroche à la possibilité de voir son fils grandir et s’épanouir.

« C’est difficile à accepter, exprime-t-elle. Se dire que son enfant devra vivre avec ça toute sa vie, en sachant qu’on peut le perdre à tout moment. Cependant, on se met à la place de toutes ces familles qui sont passées par là sans pouvoir ne rien faire et on se sent très privilégié. C’est un gros mélange d’émotions, que nous vivons encore aujourd’hui. Aucune indication ne nous laisse croire que le médicament va cesser de fonctionner, explique la mère de famille. Ça ne sert à rien de se limiter pour quelque chose qui n’arrivera peut-être pas. C’est stressant par moment, mais nous allons continuer à profiter de chaque instant, tout en nous assurant qu’il se développe au maximum. »